Qué hacemos
EURORDIS invita a sus lectores a echar un vistazo a la recién actualizada sección de la página web Qué hacemos. Esta renovada y ampliada sección ofrece un resumen de los muchos proyectos, actividades e iniciativas en las que participa EURORDIS – todos con el mismo objetivo de mejorar las condiciones de las personas que viven con una enfermedad rara. Disponible en los siete idiomas de EURORDIS, la sección Qué Hacemos describe las actividades de EURORDIS en el ámbito de la investigación, información, redes, eventos, desarrollo de medicamentos, políticas y proyectos de la UE, formación y capacitación de los pacientes y mucho, mucho más.
Política de Enfermedades Raras en la UE
Otra sección actualizada es la Política de Enfermedades Raras en la UE. Esta sección proporciona información actual sobre las distintas áreas de la política europea que afectan a las enfermedades raras y el acceso a tratamientos, servicios y atención. EURORDIS sigue muy de cerca toda la evolución significativa de la política y participa de forma activa para asegurar que la voz de los pacientes está presente y es tenida en cuenta en el desarrollo e implementación de las políticas de la UE que afectan a las personas con enfermedades raras.
Voluntarios de EURORDIS
Por último, se ha creado la sección de Voluntarios de EURORDIS para dar el reconocimiento pleno al mérito de nuestros muchos voluntarios. Los Voluntarios de EURORDIS desempeñan un papel fundamental en la capacidad de EURORDIS de defender a las personas con enfermedades raras. Esta sección permite a los lectores conocer más acerca a los voluntarios de EURORDIS y el papel que desempeñan – dedicando su tiempo, esfuerzo y talento a ayudar a EURORDIS a marcar la diferencia en la vida de las personas con enfermedades raras. La Carta de los Voluntarios de EURORDIS – que hace hincapié en los valores fundamentales de EURORDIS – está también disponible en esta sección, junto con información sobre cómo hacerse voluntario de EURORDIS.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde