Los nuevos Principios rectores para la aplicación de formación a los Proveedores de Servicios Sociales se centra en la necesidad de preparar mejor a los proveedores de servicios sociales para trabajar con las personas que padecen una enfermedad rara, dado que la asistencia proporcionada a través de los servicios sociales y políticas afectan la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Este documento, los últimos resultados de la Acción Conjunta del Comité de Expertos en Enfermedades Raras de la Unión Europea (EUCERD): Trabajando por las Enfermedades Raras, informa a los Estados miembros (EM), expertos en enfermedades raras, organizaciones de pacientes y demás implicados en el diseño de políticas y promoción relevantes a nivel europeo, nacional o regional proporcionando una serie de directrices para la aplicación de programas de formación destinados a los proveedores de servicios sociales.
Los principios rectores especifican los elementos que debe incluir la formación de los servicios sociales y describe una serie de medidas necesarias para establecer una formación eficiente a nivel de los EMs.
Los expertos del grupo implicados en el desarrollo de estos principios rectores consideran que tal formación debería colaborar en los distintos sectores, incluyendo los Centros especializados, hospitales universitarios, Servicios Sociales Especializados, organizaciones de pacientes, y otras partes interesadas relevantes. También se recuerda a los EMs que estos programas de formación necesitan financiación sostenible y adecuada y debe ser incluida en los planes / estrategias nacionales para las enfermedades raras. Es de gran interés la lista de Contenidos recomendados que deben incluir los Proveedores de Servicios Sociales.
Aparte de pretender aumentar la calidad de los servicios proporcionados, la formación de proveedores de servicios sociales tiene por objeto facilitar la integración de las personas con enfermedades raras en los servicios que no son específicos a las enfermedades raras, promocionando así la optimización de los recursos a nivel de los EMs.
EURORDIS, como miembro de la Acción Conjunta de EUCERD y responsable de un Paquete de Trabajo sobre los Servicios Sociales Especializados y la Integración de las Enfermedades Raras en Políticas Sociales, colaboró con expertos del EUCERD y el colectivo de enfermedades raras para desarrollar los Principios Rectores, que se concretaron durante los debates en un taller celebrado en Copenhague en octubre 2013.
En julio de 2014, se distribuirán los Principios Rectores al recién formado Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de la Comisión Europea.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde