Los miembros de EURORDIS aprobaron el Informe anual de actividades 2013, el Informe financiero 2013, y el Plan de Trabajo para 2014, incluyendo el Plan de Acción 2014, y el Presupuesto para 2014, el día 8 de mayo en la Asamblea General anual, a la que acudieron 180 participantes y se celebró durante la Asamblea de Miembros de EURORDIS (EMM, siglas en inglés) en Berlín, Alemania.
La Asamblea General, que ofrece la oportunidad a los miembros de pleno derecho a expresarse sobre la gobernanza de EURORDIS y temas importantes, se centró en los distintos Voluntarios de EURORDIS que desempeñan un papel activo y esencial en el éxito de EURORDIS. Para reconocer debidamente la importante contribución de los Voluntarios, se ha creado la nueva sección en la página web de EURORDIS. La Carta de los Voluntarios de EURORDIS, destacando los valores fundamentales de EURORDIS, fue presentada y aprobada durante la Asamblea General.
El Informe de actividades de EURORDIS 2013 presenta la gama de actividades en las que participó EURORDIS durante 2013, describiendo las numerosas iniciarivas, objetivos y logros obtenido en áreas de Promoción, Información & Creación de Redes, Política y Servicios Sanitarios, e Investigación, Medicamentos y Terapias. El Informe de Actividades también resume el enfoque estratégico de EURORDIS (2010-2015) y enumera los gastos e ingresos de la organización, estructura de gobernanza, designación del personal, miembros y colaboradores. También contiene el Plan de Trabajo para 2014, incluyendo el Plan de Acción y Presupuesto.
La Asamblea General también votó las cuatro vacantes para la Junta Directiva, reeligiendo a la Greek Alliance for Rare Diseases PESPA, Grecia, Dimitrios Synodinos; Rare Diseases Denmark (Sjældne Diagnoser), Dinamarca, Birthe Byskov Holm; la Romanian Prader Willi Association (RPWA), Rumania, Dorica Dan; y la Federación Española De Enfermedades Raras, España, con una cordial bienvenida a la nueva representante Gema Chicano Saura y un sincero agradecimiento a la representante saliente Rosa Sánchez de Vega.
La Junta Ejecutiva, elegida por la Junta Directiva tras la Asamblea General, fue elegida como se describe a continuación: Presidente: Terkel Andersen, Dinamarca; Vicepresidente: Avril Daly, Irlanda; Secretario General: John Dart, RU; Tesorero: Dimitrios Synodinos, Grecia; y Asesora: Dorica Dan, Rumania.
Después de la Asamblea General de EURORDIS, la EMM continuó con las conocidas sesiones de Aprendizaje Mutuo diseñadas para permitir a los defensores de los pacientes discutir e intercambiar las mejores prácticas. Este año se presentaron el Crowdfunding, Educación e Iniciativas de Empleo, Encuestas como Herramientas de Promoción, y el Foro online de pacientes RareConnect. El día continuó con cuatro talleres paralelos sobre la Capacitación de los Pacientes, celebrado en la tarde y abordando los temas sobre las Directrices de mejores prácticas; Opinión sobre asuntos éticos, legales y sociales en investigación; Apoyo a los pacientes para mejorar el acceso a los Medicamentos Huérfanos; y la Incorporación de las Enfermedades Raras en las políticas sociales. Por la tarde, hubo un evento en torno a las redes sociales que permitió a los participantes seguir intercambiando ideas, prácticas y experiencias. Como la Asamblea de miembros de EURORDIS se celebró este año junto con la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2014 Berlín), la mayoría de los miembros se quedaron a la ECRD, ofreciendo dos días más de aprendizaje, intercambio y avanzando en las soluciones para las personas con enfermedades raras.
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Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde