El Día de las Enfermedades Raras 2014 tuvo un récord de participación con miles de eventos organizados en 84 distintos países en todo el mundo, compartiendo todos el objetivo común de sensibilizar a la población de las dificultades que representan las enfermedades raras. Los participantes adaptaron el tema del Día de las Enfermedades Raras 2014 de la Asistencia a sus necesidades locales y agendas y muchos de los actos celebrados fueron diseñados para sensibilizar a los políticos sobre la necesidad de políticas específicas para las enfermedades raras que faciliten el acceso a la asistencia.
En verdad el Día de las Enfermedades Raras, creado por EURORDIS en 2008, se está convirtiendo en una verdadera plataforma de promoción, implicando a los diseñadores de políticas y gobierno. Centrándose este año en la Asistencia, haciendo hincapié en los equipos especiales, medicamentos, diagnóstico, información, servicios sociales, descanso para los familiares, investigación y otras clases de asistencia que necesitan las personas con enfermedades raras, los participantes utilizaron el tema para abogar por políticas y recursos a nivel local y nacional. En Argelia, un programa de una semana organizado bajo el patrocinio del Ministro de Sanidad congregó a las partes interesadas. De manera similar, en Argentina, miembros del gobierno se reunieron con autoridades hospitalarias, expertos en enfermedades raras, grupos de pacientes e industria para debatir sobre la actual situación y considerar propuestas futuras. Enfermedades Raras de Dinamarca llevo a cabo una encuesta a candidatos al Parlamento europeo en torno a las enfermedades raras y la cooperación europea. Dos Estados miembros europeos (Bélgica y Croacia) aprovecharon el Día de las Enfermedades Raras 2014 para celebrar sus Conferencias EUROPLAN sobre el desarrollo e implementación de estrategias nacionales para las enfermedades raras. En Hong Kong tuvo lugar la primera mesa redonda sobre políticas en enfermedades raras. En Italia, el tema de la Asistencia se centró en los pacientes y familias. La Alianza nacional italiana UNIAMO organizó una reunión con representantes de la Cámara y el Senado, que dio origen a la adopción de una Moción que propone medidas concretas en el ámbito de las enfermedades raras. La Moción fue aprobada por la Cámara de Diputados y aceptada por el gobierno.
En la ex República Yugoslava de Macedonia, las partes interesadas, incluyendo representantes del ministerio de sanidad y mutualidades, se reunieron con motivo de una conferencia de prensa sobre el desarrollo de una estrategia nacional para las enfermedades raras, y se celebró una conferencia centrada en la creación de redes regionales de enfermedades raras. En Malasia, estuvo presente un representante del gobierno para inaugurar el Día de las Enfermedades Raras y en los EEUU, varios estados celebraron actos en la Cámara de representantes para abogar por una mejor calidad de vida para los pacientes de enfermedades raras.
El Acontecimiento político anual de EURORDIS del Día de las Enfermedades Raras celebrado en Bruselas creó una mayor sensibilización y dio énfasis al tema de la Asistencia y proporcionó una oportunidad para presentar la Visión de los Pacientes sobre la Asistencia a los representantes de la Comisión europea y otras partes interesadas sobre tres temas diferentes: Fortaleciendo a los pacientes de enfermedades raras y sus familias; Abordando las necesidades médicas no cubiertas; y Mejorando el acceso de los pacientes a una asistencia de calidad y tratamientos innovadores. Estas presentaciones continuaron con enriquecedores debates entre grupos de diseñadores de políticas, científicos, pacientes, profesionales sanitarios y miembros de la industria, a quienes se les pidió responder preguntas específicas.
El Día de las Enfermedades Raras se celebra cada año el último día de febrero. Coordinado por EURORDIS y organizado a nivel nacional por las Alianzas Nacionales para sensibilizar sobre las numerosas dificultades y necesidades de las personas que padecen enfermedades raras, en estos siete años sigue creciendo la participación. El Día de las Enfermedades Raras se ha convertido en una reconocida plataforma desde la que se lanzan campañas de sensibilización y promoción para las políticas y recursos que necesitan las personas con enfermedades raras.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde