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abril 2014


Rompecabezas

Falta menos de un mes para la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2014 Berlín). ¿Ya te has registrado? Ofreciendo el mayor encuentro de las partes interesadas dedicadas a las enfermedades raras en Europa, más de 700 participantes unirán fuerzas en Berlín del 8 al 10 de mayo de 2014 para explorar los temas de vanguardia que incluyen:

 

  • Prácticas innovadoras y vanguardistas en los Medicamentos Huérfanos

  • Conceptos emergentes y políticas futuras para las terapias de enfermedades raras

  • Investigación desde el descubrimiento a los pacientes

  • Mejorando los Servicios de atención sanitaria

  • Creación y diseminación de conocimientos

  • Más allá de la atención médica

 

 

Con oportunidades clave para la creación de redes en este evento, la ECRD 2014 Berlín empieza con la Asamblea anual de socios de EURORDIS el 8 de mayo. Presentando una ocasión única para aprender más sobre las iniciativas que están definiendo el futuro de la asistencia de las enfermedades raras, la ECRD Berlín 2014 reúne a pacientes, diseñadores de políticas nacionales y de la UE, miembros de la  industria, reguladores, científicos, profesionales sanitarios y otras partes interesadas.

La sesión inaugural y plenaria, además de otras sesiones importantes, estarán 

disponibles en varios idiomas con traducción simultánea, reflejando la dimensión internacional que ofrece la ECRD Berlín 2014.

Un apretado programa de sesiones y talleres dedicados a seis iemocionantes temas, e incorporando  mesas redondas, debates, estudio de casos y presentaciones, ofrecen  la oportunidad de intercambiar experiencias de los pacientes, sus necesidades y perspectivas; evaluar los nuevos caminos para la colaboración; explorar los retos y experiencias sobre los registros de enfermedades específicas y conocer las nuevas modalidades para mejorar el acceso a los medicamentos. Los tutoriales especializados previos a la conferencia proporcionan una visión general de temas específicos que se abordarán durante la conferencia, incluyendo la Evaluación de la Tecnología Sanitaria; RD-Connect y datos de enfermedades raras; apoyo a las vías clínicas y la base de datos Orphanet.

Visita la web de ECRD 2014 Berlín – disponible en seis idiomas – para descubrir más cosas y reservar tu plaza. ¡Participa en este importante encuentro del colectivo de enfermedades raras! 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

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