Con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2014 y en consonancia con el tema de este año, la Asistencia, EURORDIS celebró el Acontecimiento político en Bruselas el 25 de febrero de 2014 que examinó el tema central Mejorando el Acceso a la Asistencia para las Enfermedades Raras: La Visión de los Pacientes.
Como en este año 2014 se celebra el 15º aniversario de la adopción del Reglamento Europeo sobre Medicamentos Huérfanos, el Evento político de EURORDIS se centró en las 15 preguntas claves relativas a la mejora de la asistencia para las personas con enfermedades raras. Se presentó con un innovador formato la Visión de los Pacientes sobre los tres temas claves, que continuaron con debates basados en las preguntas presentadas en los paneles de las partes interesadas de los representantes de pacientes, autoridades nacionales, diseñadores europeos de políticas, profesionales sanitarios e industria.
El primer tema: Fortaleciendo a las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias empezó con la Visión de los Pacientes presentado por Avril Daly (de Fighting Blindness Irlanda), quien evocó la esperanza que sienten las personas con enfermedades raras de que las preguntas que tienen sobre “Quién…. Qué….dónde y cuándo” se irán aclarando en un futuro cercano y que los pacientes y familias podrán guiar mejor la “tormenta” del diagnóstico de su enfermedad rara. Los debates se centraron en cómo las nuevas tecnologías de la información y comunicación (TICs) están fortaleciendo a los pacientes y familias, además de los profesionales sanitarios, investigadores y todo el colectivo de enfermedades raras, para entender y manejar mejor las enfermedades raras. Los Servicios Sociales Especializados y las políticas sociales, como la formación de los profesionales y pacientes, constituyen otra área clave en el fortalecimiento de los pacientes y familias, mejorando la autonomía y calidad de vida. Ver el Panel de Debate sobre el Tema 1
La Visión de los Pacientes presentado por Nick Sireau (AKU Society) para el segundo tema: Abordando las Necesidades Médicas No Satisfechas puso de relieve la necesidad de un sistema de colaboración que identifique los diferentes grupos para trabajar juntos centrándose en las necesidades de los pacientes, y menos burocracia y más sistemas de financiación directos a todos los niveles. En los debates, se hizo hincapié en tratar antes las enfermedades raras, antes de que aparezcan síntomas irreversibles, cuando sea posible. Se necesita un diálogo temprano entre pagadores, organismos de Evaluación de Tecnología Sanitaria, industria, la EMA – e implicar a los pacientes – para mejorar el acceso, que hoy se hace más por temas de financiación que por la autorización de comercialización. Ver el Panel de Debate sobre el Tema 2
El tercer tema: Mejorando el Acceso de los Pacientes a la Asistencia de Calidad y Tratamientos Innovadores destacó el papel fundamental de las Redes Europeas de Referencia (RERs) para mejorar el acceso a la asistencia de calidad. Se ha hecho una gran labor para hacer óptimas estas estructuras; ahora resulta decisivo hacer disponible la financiación adecuada. Los estudios de rentabilidad son también necesarios para determinar medidas futuras más eficientes. Los instrumentos interoperables para las RERs también son fundamentales. Henk-Willem Laan (de la Fundación para la Investigación del Síndrome de Marshall-Smith), que presentó la Visión de los Pacientes, subrayó la necesidad de los pacientes y familias de un lugar establecido para la asistencia, en vez de ir de hospital en hospital buscando soluciones y asistencia. Esto sería realmente rentable. Ver el Panel de Debate sobre el Tema 3
El Día de las Enfermedades Raras 2014 tiene el lema de Juntos por una Asistencia Mejor y esto es justamente lo que pudieron hacer los participantes en el evento político de EURORDIS en Bruselas en el Día de las Enfermedades Raras 2014: unir fuerzas como un grupo diverso de partes interesadas, que se juntan para encontrar las vías para mejorar el acceso a la asistencia que los pacientes de enfermedades raras y familias tienen derecho a recibir. EURORDIS agradece a todos los que participaron en este evento e insta a los lectores del boletín electrónico a ver los debates en vídeo.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde