Los Premios EURORDIS 2014 para la excelencia en el ámbito de las enfermedades raras fueron presentados el 25 de febrero en Bruselas, reconociendo a notables grupos de pacientes, voluntarios, científicos, compañías, medios de comunicación y diseñadores de política que han contribuido a reducir el impacto que tienen las enfermedades raras en la vida de las personas.
“Cada uno de los 11 receptores de los Premios EURORDIS 2014 hace una excepcional e importante aportación para mejorar el acceso a las diversas clases de Asistencia que necesitan y merecen las personas con enfermedades raras. Trabajando juntos, estamos empezando a marcar una diferencia real para los millones de pacientes de enfermedades raras y familiares de toda Europa,” dio Yann Le Cam, Director ejecutivo de EURORDIS.
Entre los galardonas está la Dra. Marlene Haffner, que recibió el Premio a toda una vida de Logros 2014 por el incalculable impacto en el desarrollo de terapias huérfanas, y la Dra. Antonyia Parvanova, quién recibió el Premio para el responsable político 2014 por su dedicación y compromiso para abordar las necesidades de las personas con enfermedades raras como Miembro del Parlamento europeo. El Premio al líder europeo 2014 fue para el Profesor Guido Rasi, Director ejecutivo de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), Profesor Luca Pani, Director General de la Agencia Italiana del Medicamento (AIFA), y Paola Testori Coggi, Directora General de Salud y Protección al Consumidor de la Comisión europea.
El Premio científico de EURORDIS 2014 fue para el Profesor Hans Hilger Ropers, director del Max-Planck-Institute de Genética Molecular Genetics de Berlín. El Profesor Ropers, genetista, ha contribuido a la explicación molecular de las enfermedades monogénicas que se centran en las enfermedades oculares, sordera y en particular el déficit intelectual.
El fotógrafo Rick Guidotti recibió el Premio EURORDIS a los medios de comunicación 2014 por los esfuerzos para sensibilizar a la población de la belleza de que lo que es diferente a través de su Hermosa fotografía y su organización sin ánimo de lucro, Positive Exposure.
Se entregaron dos Premios EURORDIS a la empresa: uno a la sueca Orphan Biovitrum (Sobi), por la excelencia y consistencia de su trabajo en el desarrollo de tratamientos para las enfermedades raras y su historial en la creación de un exitoso diálogo con las comunidades de pacientes; y otro a Orphan Europe, por el sólido portfolio vía de información sobre los tratamientos de las enfermedades raras, y por su firme compromiso con las organizaciones de pacientes.
El Premio EURORDIS a la organización de pacientes 2014 fue para la Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) por su importante papel para que Alemania se convierta en uno de los Estados miembros de la Unión Europea más comprometidos en áreas como la investigación, información, organización sanitaria y desarrollo de medicamentos.
El Premio EURORDIS al voluntario 2014 fue para Lise Murphy por su importantísima contribución para cerrar la brecha entre los pacientes, profesionales sanitarios y agencias farmacéuticas, demostrando la importancia del diálogo con el paciente; y por utilizar su experiencia de forma generosa en beneficio de toda la comunidad de las enfermedades raras.
Los Premios EURORDIS 2014 fueron elegidos por la Junta directiva de EURORDIS de entre más de 130 nominaciones recibidas del público general, Los miembros de EURORDIS (grupos que trabajan en la defensa de los pacientes de toda Europa y más allá), y voluntarios y personal de EURORDIS.
¡No es pronto para empezar a pensar en los posibles candidatos para los Premios EURORDIS 2015! ¡Mientras tanto, felicidades a todos los galardonados de este año!
Premios EURORDIS 2014
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde