La Asamblea General de EURORDIS 2014 se celebrará en Berlín, Alemania, junto con la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2014 Berlín) los días 8 al 10 de mayo. Organizada cada año en una ciudad europea distinta, la Asamblea General de EURORDIS proporciona una ocasión única para que los miembros de EURORDIS se reúnan y puedan intercambiar experiencias e ideas.
La reunión comienza con la Asamblea General, una oportunidad para que los miembros de pleno derecho puedan expresar su opinión sobre el gobierno de EURORDIS y temas importantes. La Asamblea General se centrará este año en los Voluntarios de EURORDIS. Los voluntarios están jugando un papel cada vez más activo y vital en EURORDIS y su valiosa contribución merece el reconocimiento y visibilidad. Hay en marcha una nueva sección dentro de la página web de EURORDIS que destaca a nuestros Voluntarios y se presentará la Carta de los Voluntarios de EURORDIS.
Otros temas del orden del día de la Asamblea General de este año incluyen las ya populares sesiones del Aprendizaje Mutuo, diseñadas para ofrecer a los defensores de pacientes la oportunidad de reunirse, discutir e intercambiar las mejores prácticas. Las presentaciones claves cuentan después con un periodo de debate durante el cual se anima a todos los participantes a compartir sus experiencias. Las sesiones de este año explorarán el Crowdfunding, iniciativas de educación y empleo, encuestas como herramientas de promoción, y el foro online RareConnect.
El día continua con cuatro talleres paralelos de Creación de capacidades para los defensores de pacientes que se celebrarán durante la tarde, abordando temas como las directrices de Mejores prácticas; Puntos de vista sobre temas éticos, legales y sociales en investigación; Fortalecimiento de los pacientes para mejorar el acceso a los medicamentos huérfanos; y la Integración de las Enfermedades Raras en políticas sociales.
Por la noche hay programado un acto social para que todos los participantes puedan disfrutar de la compañía de los demás, y sigan con el rico intercambio de ideas y experiencias.
Está abierta la inscripción para la ECRD y Asamblea General de EURORDIS 2014 … ¡esperamos verte allí!
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde