¡El Día de las Enfermedades Raras 2014 se perfila como la mayor campaña de sensibilización de las enfermedades raras! ¡A solo un mes, se espera la participación de cerca de 80 países y regiones: organizando conferencias, festivales, cenas, marchas, campañas de medios de comunicación, conciertos y mucho más! Queremos dar la bienvenida especial a los países que participan por primera vez, Ecuador, Egipto, Kenia y Omán. Visita la página web oficial del Día de las Enfermedades Raras 2014 y descubre un evento cercano.
¿Estás planificando un evento? Por favor, comunícanos (rarediseaseday@eurordis.org) si estás planificando una actividad para el Día de las Enfermedades Raras 2014 y así poderlo anunciar en nuestra web.
¿Estás interesado en aprender cómo planear un evento? Nuestro Paquete informativo contiene mucha información sobre cómo planificar una actividad. Y la sección del RDD 2014 Involúcrate explica muchas otras formas de demostrar tu apoyo en este día, incluyendo un enlace a nuestra página de Facebook, añadiéndonos a tu página de Google+, mostrando el cartel del Día de las Enfermedades Raras en tu página web o medio social, participando en la campaña de Cuenta tu Historia enviándonos tus fotos o vídeos, compartiendo el convincente mensaje del vídeo del Embajador del Día de las Enfermedades Raras 2014 Sean Hepburn Ferrer, o participando en la campaña anual de Levantar y Unir las Manos.
El Día de las Enfermedades Raras 2014 se centra en la Asistencia, haciendo hincapié en los distintos tipos de asistencia que necesitan y merecen las personas con enfermedades raras y sus familias. EURORDIS va a organizar un Encuentro en Bruselas que examina cómo Mejorar el Acceso a la Asistencia de las Enfermedades Raras: La Visión de los Pacientes.
El lema de este año “Juntos por una Asistencia Mejor” anima al colectivo de enfermedades raras a seguir buscando formas de trabajar juntos para proporcionar las distintas clases de asistencia que necesitan las personas con enfermedades raras. Este Día de las Enfermedades Raras, ¡demuestra que la asistencia te importa, organizando una actividad de concienciación, o participando en algún lugar cercano!
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde