¡RareConnect ha alcanzado un hito importante con la 50 comunidad online de enfermedades raras para la neoplasia endocrina!
RareConnect, una iniciativa de EURORDIS, es una creciente red online de comunidades de pacientes, que reúne a cientos de pacientes, familias, y grupos que de otra forma estarían asilados. A través de RareConnect, los pacientes y las personas que les cuidan pueden comunicarse y compartir experiencias e información en un foro seguro y moderado. Con traducción humana disponible sin coste para los participantes, RareConnect permite a los pacientes de distintos países interactuar en inglés, francés, alemán, italiano o español.
Las comunidades RareConnect cuentan con el apoyo de una red de más de 200 moderadores que están nombrados de entre las 400 asociaciones de pacientes participantes. En la actualidad, la plataforma recibe más de 60.000 visitas al mes de más de 200 países.
RareConnect respalda a sus miembros en la compartición de soluciones innovadoras que permitan una mejor calidad de vida. Es muy valioso pero a la vez difícil encontrar información sobre cómo manejar la vida diaria con una enfermedad rara en distintos idiomas. RareConnect protege y traduce esa información, así una mayor audiencia de pacientes puede conocer el manejo innovador de tratamientos, asistencia y acceso a servicios.
“Con la comunidad 50 (para la Neoplasia Endocrina Múltiple), seguimos constatando que las asociaciones de pacientes son líderes en las conversaciones en torno a las soluciones generadas por pacientes para el manejo diario de una enfermedad,” observa el director de las comunidades RareConnect Rob Pleticha.
Las novedades de los pacientes van desde cómo programar las citas semanales para las terapias, la importancia de compartir las reacciones adversas a los medicamentos, la ubicación de los Centros Especializados, hasta técnicas para guiar el proceso de los ensayos clínicos. RareConnect también tiene un impacto sobre el bienestar psicológico de miles de miembros.
Como un miembro dijo en el foro, “Nunca quise aceptar mi estado… y nunca creí que fuese una enfermedad. Gracias a todos por vuestro apoyo y respuestas. Puedo deciros que vosotros me salvasteis la vida.”
En 2014, RareConnect continuará con su compromiso de servir a la comunidad de enfermedades raras añadiendo estas nuevas herramientas y funciones:
- Portugués y posiblemente más idiomas
- Al menos 15 nuevas comunidades online de enfermedades raras
- Más seminarios por internet, encuestas, infográficos y otros nuevos contenidos y funciones
- RareConnect para dispositivos móviles
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde