El nuevo libro de EURORDIS, La Voz de los Pacientes de Enfermedades Raras: Experiencias y Expectativas de más de 3.000 Pacientes sobre los Registros de Pacientes con Enfermedades Raras en Europa presenta los resultados de un extenso proceso de consulta que incluye una encuesta a más de 3.000 pacientes dirigida por EURORDIS dentro del proyecto financiado por la UE EPIRARE para crear consenso y sinergias para el registro de UE de pacientes de enfermedades raras.
Los registros son herramientas para comprender la historia natural de las enfermedades raras, capturando las necesidades médicas no cubiertas, recogiendo datos críticos para la investigación y haciendo un seguimiento de los beneficios y riesgos.
Los resultados de la encuesta muestran que los pacientes comprenden y valoran un enfoque global europeo para los registros de enfermedades raras, en claro favor de un reglamento a nivel europeo para los registros. Se debería financiar con fondos públicos una plataforma de registros europea y los pacientes deberían implicarse en todos los aspectos de su gobernanza. Se necesita la creación de capacidades para asegurar la implicación de los pacientes.
La publicación del nuevo libro de EURORDIS llega en un momento clave, ya que las partes interesadas buscan maneras de armonizar y coordinar el registro europeo e internacional de pacientes de enfermedades raras mediante normas aceptadas a nivel mundial y políticas congruentes que promuevan la recogida efectiva e intercambio de datos de enfermedades raras. EURORDIS busca activamente garantizar la representación de la voz unificada de los pacientes europeos de enfermedades raras y que los esfuerzos sigan centrados en el paciente.
Ya que un creciente número de pacientes y organizaciones de pacientes generan datos sobre su propia salud y tienen un papel activo a la hora de iniciar, diseñar y financiar los registros de pacientes, EURORDIS está colaborando para garantizar la generación de posiciones dirigidas por pacientes basadas en la evidencia y propuestas de política que apoyen los objetivos estratégicos de la Comisión europea en la creación de una Plataforma Europea para el Registro de Enfermedades Raras. Los resultados presentados en La Voz de los Pacientes de Enfermedades Raras sirven de herramientas para todas las partes interesadas en las enfermedades raras que estén estableciendo o adaptando registros.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde