La web rarediseaseday.org es la página web del Día de las Enfermedades Raras, y contiene todo lo que necesitas para planificar un evento…. ¡o para encontrar uno en tu zona! Se ha lanzado la página web del Día de las Enfermedades Raras 2014 con muchas novedades. Las organizaciones que deseen añadir un evento a la lista pueden ponerse en contacto con rarediseaseday@eurordis.org para subir la información. Incluye ahora tu evento y ¡ayuda a dar un impulso al Día de las Enfermedades Raras!
En la nueva página web, los últimos eventos del Día de las Enfermedades Raras se añaden a la lista directamente en la página de inicio. El nuevo diseño permite añadir directamente a tu página de información fotos, vídeos, folletos y logotipos. Si deseas conocer más sobre cómo añadir un evento, se va a celebrar un seminario web en directo el lunes 25 de noviembre a las at 16:30 hora de Europa central. Te esperamos.
Este año, el Día de las Enfermedades Raras se centra en la Asistencia e invita a los participantes a permanecer Juntos por una Asistencia Mejor. La atención en una enfermedad rara significa cosas distintas para gente distinta y puede incluir un equipamiento especial, terapia física, servicios sociales, medicamentos, respiro familiar, diagnóstico, investigación y más. Planifica en tu comunidad un evento para el Día de las Enfermedades Raras que fomente la sensibilización de las distintas personas que padecen una enfermedad rara. En las próximas semanas, podrás encontrar descargas del logotipo y cartel del Día de las Enfermedades Raras y el vídeo especial 2014 que se centra en la Asistencia.
El año pasado, la web del Día de las Enfermedades Raras recibió más de 70.000 visitas, así que esta es tu oportunidad para aumentar la conciencia entorno a las enfermedades raras allí donde vives. Este año vuelven las populares campañas de Cuenta tu historia, Uniros y Levantar las Manos y Hazte Amigo del Día de las Enfermedades Raras… ¡Esperamos tu participación!
2014 es el séptimo Día de las Enfermedades Raras. ¡Hagamos que sea el mejor! Permanezcamos Juntos por una Asistencia Mejor el 28 de febrero de 2014.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde