El Día de las Enfermedades Raras 2014 se centra en la “Calidad de vida”. Para atraer la atención de los muchos aspectos del cuidado de las personas con enfermedades raras, el lema oficial del Día de las Enfermedades Raras 2014 insta a todo el mundo a permanecer: Juntos por una mejor calidad de vida.
La calidad de vida de las enfermedades raras puede significar cosas distintas para diferentes personas. La consulta a un especialista, la terapia física, los medicamentos, productos y aparatos, el diagnóstico, los servicios sociales y de respiro para los familiares son solo algunos de los ejemplos del tipo de cuidados que pueden necesitar las personas que tienen una enfermedad rara. Algunas personas con enfermedades raras son independientes, mientras que otros precisan asistencia física intensiva y equipamiento. La mayoría de los niños y adultos con una enfermedad rara reciben atención primaria de los miembros de su familia.
Celebrado el último día de febrero, cada año el Día de las Enfermedades Raras aumenta la conciencia a la población sobre los temas que afrontan el colectivo de enfermedades raras. El tema de 2014 de la Calidad de vida llama la atención de las diversas facetas del cuidado de las enfermedades raras, que de forma colectiva, representan una necesidad universal para los pacientes y familiares de todo el mundo.
Creado y coordinado por EURORDIS y organizado con las Alianzas Nacionales de todo el mundo, la campaña del Día de las Enfermedades Raras quiere sensibilizar tanto a la población general como a los responsables políticos, autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales sanitarios y cualquiera interesado en las enfermedades raras. Cada año ha ido creciendo la participación de forma significativa desde que se celebró el primer Día de las Enfermedades Raras. El año pasado, se implicaron cientos de organizaciones de pacientes de más de 70 países distintos de todo el mundo (conoce más).
El 28 de febrero 2014 será el séptimo Día de las Enfermedades Raras y ya se están haciendo los preparativos en muchas áreas. La web rarediseaseday.org para 2014 se pondrá en marcha pronto, con toda la información que necesites para crear un evento o encontrar algo que se esté llevando a cabo donde vives. Si quieres saber algo más, escribe a rarediseaseday@eurordis.org.
Animamos a pacientes, familiares, investigadores, profesionales sanitarios y todos los miembros del colectivo de enfermedades raras, incluyéndote a ti, a estar ¡Juntos por una mejor calidad de vida!
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Traductor: Conchi Casas Jorde