Alemania se ha unido a la creciente lista de países de los Estados miembros de la Unión Europea en aprobar una estrategia específica para las enfermedades raras. El plan alemán, Medidas para Mejorar la Situación Sanitaria de las Personas con Enfermedades Raras en Alemania, contiene 52 propuestas distintas de acción. Reconocidos Centros de excelencia nacionales para enfermedades o grupos de enfermedades que colaboran nacional e internacionalmente son la piedra angular del Plan alemán para proporcionar a los pacientes la mejor atención especializada disponible. Otros factores claves del Plan alemán incluyen proporcionar información actual y validada a los profesionales y pacientes, mejora de diagnóstico y apoyo a la investigación.
En 2009, la Recomendación del Consejo europeo sobre una acción en el ámbito de las enfermedades raras instaba a todos los Estados miembros de la Unión Europea a definir e implementar una estrategia para mejorar la situación de los ciudadanos con alguna enfermedad rara para finales de 2013. Como resultado, en marzo de 2010, el Ministerio federal alemán de Sanidad, junto con el Ministerio federal de Educación e Investigación, y la Alianza Alemana de Enfermedades Raras Crónicas (ACHSE) fundaron la Coalición de Acción Nacional para las Personas con Enfermedades Raras (NAMSE) con el objetivo explícito de desarrollar un plan nacional para las enfermedades raras.
ACHSE es miembro activo del Consejo de Alianzas Nacionales de EURORDIS y fue un asesor clave en el Equipo de Asesores EUROPLAN-EURORDIS sobre Planes Nacionales. Alemania es uno de los Estados miembros con más estímulo en el EUCERD con una metodología en cascada e implicando a todas las partes interesadas en desarrollar un plan nacional.
En una nota de prensa, el presidente de ACHSE Christoph Nachtigäller, comentó que “ACHSE, representando la voz de las personas con enfermedades raras, celebra la capacidad del Plan de Acción Nacional para poner en primer plano las inquietudes de los pacientes al identificar soluciones basadas en las necesidades. Las personas afectadas de una enfermedad rara tienen muchos más conocimientos que ofrecer, debido a la necesidad de recabar información y conocimiento práctico y al crear redes, incluso fuera de las fronteras. Estos conocimientos se han convertido en un plan nacional”.
Unos 28 participantes se han visto implicados en el proceso, que ha durado tres años, para desarrollar el Plan alemán y están comprometidos en el proceso de implementación de las medidas. Se estima que hay cuatro millones de personas con una enfermedad rara en Alemania.
Traductor: Conchi Casas Jorde