La octava reunión del Comité de Expertos de Enfermedades Raras de la Unión Europea (EUCERD) celebrada los días 5 y 6 de junio 2013 significó el final de los tres años de mandato del EUCERD. Durante la reunión final, el comité aprobó un conjunto de Recomendaciones sobre los Indicadores Clave para los Planes Nacionales / Estrategias para las Enfermedades Raras del EUCERD, que incluye 21 indicadores específicos para los planes nacionales / estrategias para las enfermedades raras que la Recomendación del Consejo sobre una acción en el ámbito de las enfermedades raras urge a cada estado miembro a establecer a antes de finales de 2013. Aunque no son vinculantes ni oponibles, estos indicadores son un paso importante para consolidar el proceso de desarrollo y controlar la adopción e implementación de los planes nacionales en los Estados miembros de la UE. Las recomendaciones proporcionan información sobre elementos específicos de los planes nacionales tanto a los Estados miembros como a la Comisión europea.
EL EUCERD ha colaborado con la Comisión Europea en la preparación e implementación de actividades en el ámbito de las enfermedades raras, en colaboración y consulta con organismos especializados en los Estados miembros de la UE, autoridades europeas relevantes en los campos de acción de investigación y salud pública, y otras partes interesadas pertinentes que operan en el ámbito, incluyendo las organizaciones de pacientes.
Creado en 2009, el EUCERD elaboró y aprobó cinco series distintas de Recomendaciones durante su mandato:
- Criterios de Calidad para los Centros de Especialización de Enfermedades Raras en los Estados miembros
- Redes Europeas de Referencia para las Enfermedades Raras
- Registro de pacientes de enfermedades raras y recopilación de datos
- Mejorando las Decisiones Informadas Basadas en el Flujo de Información del Valor Clínico Añadido de los Medicamentos Huérfanos (CAVOMP)
- Indicadores Clave para los planes nacionales y estrategias para las enfermedades raras
EURORDIS, con sus altamente cualificados y comprometidos representantes de pacientes en el comité y personal de apoyo, junto con los grupos internos relevantes y todos los miembros en general, se enorgullece de apoyar el proceso de elaboración y aprobación de cada una de estas cinco importantes Recomendaciones del EUCERD, y del trabajo realizado de forma colectiva por este Comité innovador de la UE dedicado a las acciones en el ámbito de las Enfermedades Raras.
Otros significantes logros del EUCERD incluyen la elaboración, en colaboración con los agentes nacionales, del informe anual sobre las Actividades Actuales en el Ámbito de las Enfermedades Raras en Europa, que representa las actividades e iniciativas que se desarrollan en los Estados miembros – incluyendo las actividades de la Agencia Europea del Medicamento, la Comisión Europea, los Estados Miembros, y otros países europeos.
Los miembros del EUCERD también participaron en diversos talleres de expertos dedicados a temas específicos, como los planes nacionales / estrategias para las enfermedades raras, nomenclaturas internacionales, servicios sociales especializados, calidad de la atención, registros y más. En la última reunión del EUCERD, John Ryan, Director de Salud Pública en la Dirección General de Salud y Consumidores, agradeció al Presidente y miembros del EUCERD el valor añadido que ha supuesto el EUCERD en el ámbito de las enfermedades raras en Europa y más allá. Se creará un nuevo comité, que incluirá a cuatro representantes de organizaciones de pacientes, para continuar el apoyo al desarrollo de políticas europeas en el ámbito de las enfermedades raras.
Traductor: Conchi Casas Jorde