Los miembros de EURORDIS aprobaron el Informe de actividad 2012, el Informe financiero 2012, el Plan de acción 2013, y el Presupuesto para 2013, el día 31de mayo en la Asamblea General anual que se celebró durante la Reunión de miembros de EURORDIS en Dubrovnik, Croacia.
El Informe de actividad describe los logros y metas de EURORDIS durante el año en las áreas más importantes, que incluyen la Promoción, Información y Redes, Política Sanitaria y Servicios Sanitarios, e Investigación, Medicamentos y Terapias. El Informe de actividad también detalla los ingresos y gastos de la organización, la estructura de gestión, contratación de personal, e incluye una lista de los miembros y colaboradores. Por último, contiene el Plan de trabajo para el siguiente año, además del Plan de acción y Presupuesto.
El nuevo Informe de actividad revela que 2012 fue una vez más un año próspero y de mucho trabajo para EURORDIS en todos los campos. De forma notable, el número de miembros de EURORDIS superó los 500. Otros logros incluyen la participación activa de las iniciativas del Comité de Expertos sobre Enfermedades Raras de la Unión Europea (EUCERD), las conferencias EUROPLAN para los planes nacionales de enfermedades raras, el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC), y el proyecto RD Connect (para el registro de pacientes). 2012 también marcó los primeros Premios de EURORDIS en reconocimiento de los logros más destacados en el colectivo de las enfermedades raras, el récord del número de países que participaron en el Día de las Enfermedades Raras, el continuo crecimiento del foro social de pacientes RareConnect, otra exitosa Escuela de verano de EURORDIS, la expansión de las noticias electrónicas y página web al ruso, y mucho más.
La Asamblea general también voto los cuatro puestos vacantes en la Junta Directiva, que reeligió a la Danish Haemophilia Society (Terkel Andersen, Dinamarca); DEBRA International (John Dart, Reino Unido); Selbsthilfe Ichthyose (Geske Wehr, Alemania); y eligiendo a Alliance Maladies Rares (Christel Nourissier, Francia).
La Junta Ejecutiva, elegida por la Junta Directiva anualmente tras la celebración de la Asamblea General, fue elegida como se detalla a continuación:
- Presidente: Terkel Andersen, Danish Haemophilia Society, Dinamarca
- Vice-Presidente: Avril Daly, Genetic Rare Disorders Organisation, Irlanda
- Secretaria General: Christel Nourissier, Alliance Maladies Rares, Francia
- Secretario General Adjunto: John Dart, DEBRA International, RU
- Tesorero: Dimitrios Synodinos, PESPA – Greek Alliance for Rare Diseases, Grecia
-
Directora: Dorica Dan, Romanian Prader Willi Association, Rumania
¡Con 2013 demostrando ser un año con tanto trabajo y tan productivo como el pasado, se agradece la experiencia y compromiso de la Junta de EURORDIS, miembros y personal!
Traductor: Conchi Casas Jorde