Las Fichas informativas sobre políticas de EURORDIS proporcionan a los defensores de pacientes una herramienta de fácil uso que les facilita la participación en el proceso de desarrollo de políticas nacionales y europeas. Como tal, las Fichas informativas sobre políticas sirven como documentos de referencia y contienen resúmenes concisos de los elementos principales definidos en la Comunicación de la Comisión europea sobre las Enfermedades raras: los Retos de Europa y la Recomendación del Consejo sobre una acción en el ámbito de las enfermedades raras. Las Fichas informativas sobre políticas pueden ayudar a los defensores de pacientes a contribuir de forma activa en el proceso de implementación de estas recomendaciones principales en planes nacionales para las enfermedades raras y estrategias que están siendo desarrolladas en todos los Estados miembros de la Unión Europea, además de la creación de otras políticas.
EURORDIS ha añadido a su creciente repertorio tres fichas nuevas: una sobre Evaluación del recién nacido y dos más sobre los Servicios Sociales Especializados, en particular los Servicios de Adaptación de la Vivienda y Centros de Recursos. Recientemente se han revisado y actualizado otras Fichas informativas sobre políticas, que incluyen aquellas sobre Registros de pacientes de enfermedades raras, Orphanet, Centros Especializados, Líneas de ayuda nacionales de enfermedades raras, Red europea de líneas de ayuda de enfermedades raras, Servicios de Respiro familiar y Programas de recreo terapéutico.
Cada una de las Fichas informativas sobre políticas de EURORDIS describen porqué el tema es importante y necesario para las personas que tienen enfermedades raras, cómo abordar el asunto, asuntos relacionados y referencias útiles. La información que contienen las Fichas informativas se complementa con artículos relacionados, documentos y materiales de referencia disponibles en la web de EURORDIS. Muchos de los temas son examinados más a fondo durante las Reuniones de miembros anuales de EURORDIS, donde los talleres proporcionan un lugar para el intercambio de ideas y conocimiento.
Consulta la lista completa de las Fichas informativas sobre políticas y otros materiales relacionados que se pueden descargar e imprimir de forma gratuita.
Traductor: Conchi Casas Jorde