RareConnect.org, la 
exitosa y creciente red mundial online de comunidades de pacientes, reúne a miles de pacientes, familias, y grupos que, de otra forma, estarían aislados. Mediante RareConnect, los pacientes y cuidadores pueden ponerse en contacto, compartir experiencias e información en un foro online seguro y moderado. Con traducción humana disponible sin coste para los participantes, RareConnect permite a los pacientes de distintos países interactuar en inglés, francés, alemán, italiano o español. Cada comunidad de una enfermedad rara específica cuenta con el respaldo a tiempo completo de los gerentes de la comunidad que son quienes animan y promocionan las comunidades y apoyan a los moderadores voluntarios de los grupos.
La comunidad más reciente, la número 40 de RareConnect, para personas que cuidan de pacientes con enfermedades cerebrales sin diagnosticar, fue creada con la colaboración de grupos de pacientes que incluyen a Wilhelm Foundation, SWAN UK, y SWAN USA. La fundadora de Wilhelm Foundation, Helene Cederroth dijo, “Esta comunidad representa un gran paso adelante para entender mejor las enfermedades cerebrales sin diagnosticar. Es una gran oportunidad para que se escuche la voz de la comunidad y con suerte animará a especialistas de todo el mundo a participar para que algún día nos sirva para llegar al diagnóstico.”
Lanzada en 2009 como parte de la asociación estratégica entre EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y NORD (Organización Nacional para las Enfermedades Raras), la red RareConnect tiene en la actualidad 4300 miembros y 300 asociaciones de pacientes.
El responsable del proyecto de RareConnect de EURORDIS, Denis Costello explica: “Creamos RareConnect en respuesta a la necesidad de los pacientes de enfermedades raras de contactar entre sí y tener información fiable de fuentes de confianza. A los pacientes – o quienes les cuidan – les suele resultar difícil o imposible obtener un diagnóstico o acceso a información relevante. Con frecuencia faltan médicos especializados en el lugar donde residen. RareConnect ayuda a los pacientes y familias a encontrar lo que necesitan, incluyendo información que pueden trasmitir a sus médicos.”
Visita la web de RareConnect para ver la lista completa de las comunidades de enfermedades raras. Los pacientes u organizaciones de pacientes interesados en participar con EURORDIS o NORD para desarrollar una comunidad online, pueden contactar con: robert.pleticha@eurordis.org
Traductor: Conchi Casas Jorde