Las personas que sufren una enfermedad rara no son personas pasivas. Los pacientes, organizaciones y familias hacen campañas para participar en todos los procesos que sirven para mejorar las condiciones de los pacientes de enfermedades raras. EURORDIS apoya este activismo y promueve iniciativas que permiten al colectivo de enfermedades raras adoptar un papel activo. La última empresa es la nueva sección de farmacovigilancia en la web de EURORDIS.
La “Farmacovigilancia” se refiere al control de los medicamentos, en particular en el área de seguridad y efectos secundarios. Cada vez existen más tratamientos nuevos disponibles para las enfermedades raras y puede que muchos de ellos sean probados en un menor número de pacientes que los tratamientos para enfermedades más comunes. Por tanto, incluso después de que un tratamiento haya sido evaluado y aprobado, es muy importante hacer un seguimiento de los beneficios y riesgos que los pacientes experimentan al tomarlo y ser especialmente vigilantes para aquellos efectos adversos que los pacientes puedan experimentar. Aquí es donde tú puedes ayudar.
La nueva sección de EURORDIS sobre Farmacovigilancia, disponible en siete idiomas, destaca la importancia de informar sobre cualquier problema que un paciente experimente con su medicamento, ya sea un medicamento con o sin receta. Compartir experiencias sobre los medicamentos que se toman para una enfermedad rara es una forma de mostrar solidaridad. Para mejorar los medicamentos disponibles es de gran ayuda que otros miembros de la comunidad, incluyendo los fabricantes de los medicamentos y las agencias responsables de regular su uso, sepan cuando se observa un efecto secundario. La nueva sección de Farmacovigilancia ofrece una guía sobre cómo informar de un efecto adverso. Cualquier persona puede informar de un efecto secundario o solicitar que un profesional sanitario lo haga por él. Muchas organizaciones de pacientes también ofrecen ayuda para informar de los efectos secundarios. La nueva sección cuenta con una lista disponible de líneas telefónicas de ayuda de enfermedades raras en Europa, donde se puede encontrar ayuda para informar de un efecto adverso.
La nueva sección de Farmacovigilania también explica cómo saber si otros pacientes han informado de un evento similar. En abril de 2012, la Agencia Europea del Medicamento empezó a publicar informes sobre sospechas de reacciones adversas a medicamentos clasificados por pacientes, consumidores, profesionales sanitarios o miembros de la industria biofarmacéutica que se guardaron en la base de datos EudraVigilance. La Base de datos europea de sospechas de reacciones adversas a los medicamentos (http://www.adrreports.eu/) obtiene los datos de EudraVigilance, y permite a los ciudadanos ver los efectos secundarios notificados para los distintos medicamentos. Se puede hacer la búsqueda por enfermedad, y clasificar los datos existentes de los efectos secundarios por tipo de reacción, edad, sexo o situación geográfica.
La nueva sección ya ha recibido los elogios de la Agencia Europea del Medicamentos. El Dr. Peter Arlett, Director de Farmacovigilancia y Gestión de riesgo, comentó que, “Las organizaciones de pacientes han colaborado desde el principio en el diseño, planificación e implementación de este importante instrumento legislativo. … Esta iniciativa de EURORDIS contribuirá sin duda a alcanzar los objetivos de la legislación al acercarla a los pacientes. Facilitará a los pacientes a participar en actividades que mejoren la salud de millones de personas en Europa.”
Esperamos que también te guste la nueva sección de Farmacovigilancia de EURORDIS. ¡Seamos “farmaco-vigilantes”!
Traductor: Conchi Casas Jorde