El Día de las Enfermedades Raras ha ido ganando impulso desde que en 2008 lo iniciara EURORDIS y el Consejo de Alianzas Nacionales.
En el Día de las Enfermedades Raras 2013, se llevaron a cabo miles de actividades en 71 países y regiones, batiendo todos los récords. En todo el mundo, las partes interesadas en enfermedades raras, incluyendo pacientes y alianzas de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, miembros de sociedades académicas, diseñadores de políticas, compañías biofarmacéuticas, medios de comunicación y amigos, participaron para ayudar a sensibilizar a la población en general y la clase política en los temas que el colectivo de enfermedades raras afronta todos los días: falta de conocimiento e información, recursos dispersos y escasos, y falta de medicamentos, tratamientos y servicios. En este año 2013 se unieron Bahréin, Islandia, Israel, Líbano, ex-República Yugoslava de Macedonia, Palestina, Arabia Saudí y Singapur. ¡Hicimos unos nuevos amigos maravillosos!
En Bruselas, EURORDIS presidió junto con miembros del Parlamento europeo una Reunión de Debate político titulada “Un acceso más rápido a los Medicamentos para los Pacientes de Enfermedades Raras”, diseñado para avanzar hacia un mejor acceso a los tratamientos en el marco de la revisión de la Directiva de la UE sobre Transparencia. El evento contó con la presencia de 100 participantes y de forma simultánea pudieron verlo más de 200 espectadores en 10 países a través de livestreaming. Si te perdiste este estimulante debate celebrado en Bruselas, todavía puedes verlo en la TV de EURORDIS.
El Día de las Enfermedades Raras también sirvió para conocer las excepcionales aportaciones de miembros del colectivo de las enfermedades raras dentro de los Premios EURORDIS 2013. Descubre más cosas sobre los galardonados de este año.
Internet y los medios sociales también han conseguido difundir el mensaje del Día de las Enfermedades Raras y permitir al colectivo de enfermedades raras interactuar y compartir. La página web del Día de las Enfermedades Raras recibió más de 20.000 visitas solo el día 28 de febrero. En los meses anteriores al Día de las Enfermedades Raras, las visitas fueron 75.000. Se subieron cientos de fotos y videos preciosos en la sección de Cuenta tu Historia, incluyendo un marcador de imágenes acudiendo a la llamada del Día de las Enfermedades Raras para levantar y unir las manos.
El video oficial del Día de las Enfermedades Raras 2013, creado para crear conciencia sobre el tema de este año, la solidaridad, y en particular, la cooperación y colaboración, fue traducido a 15 idiomas y visto más de 60.000 veces. El vídeo tuvo más de 140.000 “me gusta” en Facebook. El Día de las Enfermedades Raras también consiguió muchos “tweets” en Twitter. Con unos 28.000 tweets el 28 de febrero (unos 17 tweets por minuto), la noticias estaban animadas.
Desde la Barbacoa del Día de las Enfermedades Raras en Australia, a un Simposio científico en Bahréin, o un acto de un día en Singapur basado en el tema El Amor no es Excepcional, hubo algo para todos en este Día de las Enfermedades Raras. La variedad de actos ofrecidos en todo el mundo fue diverso y original, como los propios participantes: pintando clases, conferencias de prensa, eventos políticos, peticiones, carreras populares, conferencias médicas. Echa un vistazo a lo más destacado de la campaña de este año en la web del Día de las Enfermedades Raras.
Gracias a todos los que participasteis este año acudiendo a un acto, enviando una foto, compartiendo el video del Día de las Enfermedades Raras o difundiendo la palabra en cualquier otra forma. Con una participación a nivel mundial tan fuerte, el Día de las Enfermedades Raras 2013 ha respondido verdaderamente al lema de este año: Las Enfermedades Raras sin Fronteras.
Traductor: Conchi Casas Jorde