La Reunión de miembros de EURORDIS 2013 va a celebrarse en Dubrovnik, Croacia desde el 30 de mayo al 1 de junio. Organizada en una ciudad europea distinta cada año, la Reunión de miembros proporciona un foro inspirador para los representantes de pacientes y otras partes interesadas en las enfermedades raras para reunirse e intercambiar ideas, experiencias y mejores prácticas. La Reunión de miembros, celebrada este año en colaboración con la Alianza de Croacia para las Enfermedades Raras, se centra en los planes nacionales para las enfermedades raras, que, bajo la Recomendación del Consejo del 8 de junio de 2009 sobre una acción en el campo de las enfermedades raras, urge a todos los Estados miembros de la UE desarrollar e implementar para finales de 2013. Se espera que Croacia se adhiera a la UE como Estado miembro y ya está elaborando una estrategia para las enfermedades raras.
La Reunión de este año presenta una agenda repleta, que comienza con una Sesión Plenaria sobre los Planes Nacionales más vanguardistas, presidido por John Dart. Las presentaciones irán dirigidas al progreso y enfoques de los planes en un número de países, que incluyen Croacia, Dinamarca, Alemania y el Reino Unido. Otras presentaciones se centrarán en los temas claves y mejores prácticas de los planes nacionales, incluyendo la financiación, gestión y seguimiento.
Las presentaciones y debates de la Reunión de EURORDIS complementarán las Conferencias Nacionales que tendrán lugar en toda Europa en 2013 dentro del segundo proyecto EUROPLAN de la UE para los planes nacionales de enfermedades raras.
Tras la Sesión Plenaria de la primera mañana, el día y medio siguiente será para los Talleres. Los asistentes podrán elegir entre una amplia gama de interesantes e importantes temas, que incluyen una Introducción a los Planes Nacionales (de especial interés para los representantes de pacientes que todavía no se hayan implicado en el proceso de elaboración del plan nacional de su país). Otros temas de los talleres se centrarán en la Financiación de los Planes Nacionales; Registros de Pacientes de Enfermedades Raras; Redes Europeas de Referencia & Centros Especializados; Servicios Sociales Especializados; Plataforma Europea para el Registro de Enfermedades Raras; una reunión abierta del Grupo de Trabajo de EURORDIS sobre Información de Medicamentos, Transparencia & Acceso; Servicios Sociales & Médicos Iniciados por Organizaciones de pacientes; Mejorando el Acceso a los Medicamentos Huérfanos; Medicamentos, Efectos secundarios y Seguridad del paciente; Productos de Uso no contemplado en Enfermedades Raras; Evaluación del recién nacido y Pruebas genéticas; y las Normas para el Diagnóstico & Asistencia, Educación terapéutica.
Está abierto el plazo de inscripción para la Reunión de EURORDIS 2013… ¡Esperamos verte en Dubrovnik!
Traductor: Conchi Casas Jorde