El 26 de febrero, miembros del colectivo de enfermedades raras fueron galardonados por los notables esfuerzos para mejorar la situación de aquellas personas que viven con enfermedades raras. Se reconoció la valiosa contribución de las partes interesadas de distintas áreas del colectivo de enfermedades raras, incluyendo organizaciones de pacientes, diseño de políticas, ciencia, voluntarios, medios de comunicación y la industria biofarmacéutica. Los beneficiarios de los premios de este año fueron seleccionados de entre más de 100 nominaciones enviadas por organizaciones miembros de EURORDIS, voluntarios, y personal. EURORDIS felicita a los ganadores de este año.
Este año se concedieron diez Premios EURORDIS. La anterior primera dama alemana Eva Luise Köhler recibió el Premio “Lifetime Achievement” en reconocimiento a su larga dedicación y compromiso para abordar las necesidades de las personas con enfermedades raras. La Miembro del Parlamento Europeo Françoise Grossetête fue galardonada con el Premio al Responsable Político por sus intervenciones a favor de las legislaciones que benefician a los pacientes de enfermedades raras. La Dra Ruxandra Draghia-Akli recibió el Premio al Liderazgo Europeo de Enfermedades Raras por sus logros como Directora de Investigación Sanitaria en la Comisión Europea y su liderazgo en nombre del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC), que actualmente preside. La Dra.Ségolène Aymé recibió el Premio Científico por la excelencia científica y por la creación y desarrollo de Orphanet, el portal líder de referencia de información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos validada por expertos. El premio también reconoce su papel como Presidenta del Comité Europeo de Expertos de Enfermedades Raras (EUCERD), Secretariado Científico del IRDiRC, y Presidenta del Grupo consultivo Temático sobre Enfermedades Raras que revisa la Clasificación de las Enfermedades en la Organización Mundial de la Salud. El Premio a los Medios de Comunicación fue para Andrew Jack del Financial Times por su contribución a un mejor entendimiento y sensibilización de temas relacionados con las enfermedades raras.
Este año se han concedido tres Premios a Empresas: Celgene Corporation fue reconocida por su trayectoria en el área de las enfermedades raras. Celgene tiene varias designaciones huérfanas y medicamentos aprobados que tratan las necesidades de los pacientes con enfermedades raras además de una robusta línea de productos en desarrollo. Prosensa fue galardonada en reconocimiento a su innovación y promesa y por su compromiso con los grupos de pacientes; y Genzyme, una Compañía de Sanofi, obtuvo el premio por sus pioneros logros e iniciativas llevadas a cabo para asegurar a los pacientes el acceso a los medicamentos para enfermedades raras.
El Premio de EURORDIS a la Organización de Pacientes se lo llevó a casa Alström Syndrome UK por los notables logros, compromiso a largo plazo y participación en proyectos e iniciativas de la UE. Por último, Lesley Greene recibió el Premio al Voluntario por su continua y notable dedicación en nombre del colectivo de las enfermedades raras. EURORDIS felicita y da las gracias a todos los ganadores de este año en nombre de las personas con enfermedades raras.
| EURORDIS Awards 2013 |
Traductor: Conchi Casas Jorde