E
n la séptima reunión del Comité de la Unión Europea de Expertos en Enfermedades Raras (EUCERD) del día 31 de enero de 2013 en Luxemburgo, el documento Recomendaciones sobre las Redes Europeas de Referencia del EUCERD fue aprobado por unanimidad. Es la tercera recomendación aprobada por EUCERD e incluye 21 recomendaciones individuales sobre la misión, ámbito, designación, gobierno, estructura, financiación y evaluación de las Redes de Referencia Europea (ERNs, siglas en inglés). EURORDIS se ha implicado desde el principio en el proceso de reflexión sobre los Centros de Expertos y las Redes Europeas de Referencia; los representantes de EURORDIS en el EUCERD participaron de manera activa en elaboración de las Recomendaciones del EUCERD.
Las Recomendaciones sobre la Redes Europeas de Referencia del EUCERD apoya el trabajo del Grupo de Expertos en Asistencia Transfronteriza. Este grupo de Expertos trabaja en la actualidad con la Comisión Europea en el proceso de implementación de la Directiva UE sobre los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza (Directiva 2011/24/UE), adoptada el 28 de febrero 2011 para mejorar el acceso equitativo al diagnóstico, asistencia y tratamiento dentro de la Unión Europea (UE). Tal acceso es particularmente crítico en el ámbito de las enfermedades raras, donde la población de pacientes y expertos es escasa y dispersa y los países a nivel individual no tienen recursos para proveer diagnósticos de expertos y asistencia para cada uno de las más de 6000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha.
El concepto general y método de implementar las ERNs está definido en el Artículo 12 de la Directiva de la UE sobre los derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza. Las Recomendaciones se centran en las especificaciones de las enfermedades raras y criterios para el establecimiento y evaluación de las ERNs de las enfermedades raras, como también el intercambio y difusión de la información.
Las ERNs van a proporcionar el marco de las rutas europeas para los pacientes con enfermedades raras mediante un alto nivel de experiencia integrada. Las ERNs fomentarán el acceso a las herramientas comunes tales como los registros, telemedicina y las mejores directrices de práctica clínica para el diagnóstico y asistencia. Los Centros Especializados designados a nivel nacional serán los participantes de las enfermedades raras en las ERNs, que también integrarán a los centros asociados y profesionales sanitarios apropiados. La Recomendación del Consejo sobre una acción en el ámbito de las enfermedades raras (8 de junio 2009) alienta a los Estados Miembros de la UE a fomentar la participación de los Centros especializados en ERNs. El EUCERD ya ha publicado las Recomendaciones sobre los criterios de calidad para tales Centros Especializados (conocer mas).
Para Yann Le Cam, Director ejecutivo de EURORDIS y vicepresidente de EUCERD, “La estrategia para las ERNs es que se extienda progresivamente a todas las enfermedades raras y asegure a todos los pacientes en los 27 Estados miembros el acceso a una asistencia profesional ligada a una ERN. Este proceso se llevará a cabo en etapas, empezando en 2014/2015 con las enfermedades para las que ya existen redes expertas, registros, grupos de pacientes, medicamentos huérfanos y directrices, y llevará 10 años para su total implementación y potencial”.
Según se acerca el Sexto Día de las Enfermedades Rara el ultimo día de febrero, las Recomendaciones del EUCERD sobre las Redes Europeas de Referencia para las Enfermedades Raras es un paso más en el camino para que sea una realidad el lema del Día de las Enfermedades Raras de este año: “Las Enfermedades Raras sin Frontera”.
Traductor: Conchi Casas Jorde