Cuando se trata de las enfermedades raras, ¡es un mundo tan pequeño! El video oficial del Día de las Enfermedades Raras 2013 nos lleva a un mundo mágico y nos demuestra la necesidad urgente de cooperación a nivel mundial que hay en el ámbito de las enfermedades raras.
El video se inspira en el slogan del Día de las Enfermedades Raras 2013 “Enfermedades Raras sin Fronteras” y refleja la necesidad que tiene el colectivo internacional de enfermedades raras de trabajar juntos para encontrar soluciones.
No solo están aislados por su enfermedad los pacientes y familias; también los profesionales sanitarios, investigadores, responsables políticos y otras partes interesadas suelen sentirse solos en la batalla por entender, diagnosticar y tratar las enfermedades raras.
Para sensibilizar a la población de aquellos que padecen enfermedades raras, el Día de las Enfermedades Raras aprovecha todas las herramientas de comunicación, incluyendo el vídeo. El director del video Carlo S. Hintermann, empleando una técnica que mezcla la animación con cinematografía y acción en vivo, ha creado un vídeo etéreo, conmovedor dirigido a un público de todas las edades.
EURORDIS aprovecha la ocasión para das las gracias al director Carlo Hintermann, las compañías de producción Citrullo International y Digital Room, y al equipo de más de veinte personas que han contribuido con su tiempo a producir el vídeo de este año. EURORDIS también agradece a los pacientes que se prestaron a participar en el vídeo (conoce más): Simone de catorce años, que tiene distrofia muscular de Duchenne; Margherita de siete años, que aparece en el póster de este año y tiene síndrome de Noonan; y Christopher, que padece la enfermedad genética de xerodermia pigmentosa, que se caracteriza por una sensibilidad extrema al sol, lo que hizo que el director grabara las escenas reales en semioscuridad.
El video del Día de las Enfermedades Raras 2013 ya está disponible y te invitamos a compartir este video en la web de tu asociación o a través de los canales de medios sociales como Facebook. Hay disponible también una segunda versión de 30 segundos, creada especialmente para espacios de noticias.
Ayúdanos a que corra la voz este Día de las Enfermedades Raras. Traspasando las fronteras, podemos encontrar soluciones comunes. Vayamos más allá de las fronteras por las enfermedades raras. ¡Muestra hoy tu solidaridad!
Traductor: Conchi Casas Jorde