EURORDIS dirige una encuesta entre los pacientes y representantes de pacientes sobre registros de enfermedades raras para recoger la perspectiva y expectativas sobre este importante asunto.
El cuestionario utilizado para esta encuesta se compone de 14 preguntas que abarcan temas como: objetivos de un registro, tipo de información recogida, usuarios del registro, acceso a datos, sostenibilidad de gobierno y financiera. Está disponible online en inglés, francés, italiano, alemán, español, portugués, griego, checo, rumano, danés y húngaro.
Hasta diciembre 2012, EURORDIS ha recibido 3.500 respuestas de toda Europa representando a cientos de enfermedades raras diferentes. Aunque la encuesta no está cerrada todavía, los resultados preliminares indican que la gran mayoría de los pacientes coinciden en que la Comisión Europea debería proponer la legislación para regular de la misma manera los registros de enfermedades raras en Europa. Existe una gran convergencia de opiniones hacia la creación de una plataforma de referencia común para todos los registros de enfermedades raras en Europa. Además, una abrumadora mayoría confía en que la Comisión europea y autoridades públicas nacionales garanticen la sostenibilidad financiera a largo plazo de los registros de enfermedades raras. La mayoría que respondieron están de acuerdo en que los registros han de ser decisivos para planificar los servicios sanitarios y sociales y para que los pacientes tengan acceso a los datos generados por los registros y se impliquen más en su gobierno.
La encuesta de EURORDIS para pacientes se está llevando a cabo a la vez que otra encuesta sobre registros por parte del Instituto de Sanidad italiano (ISS), dirigida a los titulares de registros, sobre todo aquellos que pertenecen a la academia. Esta última encuesta es más amplia y complementa la encuesta de pacientes de EURORDIS, que busca describir la realidad del panorama de los registros en Europa.
Comparando las dos encuestas, los resultados preliminares son sorprendentes: el objetivo principal de los registros, tal y como son hoy, es avanzar en la investigación médica, al tiempo que los pacientes están más interesados en la utilidad de los registros para elaborar la planificación sanitaria y social. Sin embargo, sigue siendo muy importante para los pacientes entender la historia natural de la enfermedad, además de la investigación epidemiológica y clínica, que está dentro de las 5 prioridades principales.
Ambas encuestas forman parte del proyecto de la Plataforma europea para los Registros de las Enfermedades Raras (EPIRARE). Un proyecto de tres años cofinanciado por la DG de Salud y Consumidores de la Comisión europea dentro del Programa de Acción Comunitaria de la UE en el campo de Salud Pública.
Para más información, ponerse en contacto con:
|
Traductor:
Conchi Casas Jorde