El Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC) celebró la segunda reunión del Comité Ejecutivo a finales de septiembre en Evry, Francia. La reunión fue organizada por un miembro fundador de EURORDIS, la AFM Téléthon, en el centro Genethon especializado en investigación en vectorología y terapia génica. El lugar simboliza el importante papel de los pacientes en el Consorcio y los avances en investigación que están siendo liderados por las propias organizaciones de pacientes.
25 miembros del comité Ejecutivo se reunieron para discutir aspectos de gobierno, en particular la hoja de ruta para completar la agenda política sobre la que se basará toda la política futura del Consorcio, incluyendo los criterios de financiación de los participantes. Este documento de política será aprobado en enero de 2013.
En la reunión se anunció que la primera Conferencia IRDiRC se celebrará los días 16 y 17 de abril 2013 en Dublín, Irlanda bajo la Presidencia irlandesa de la UE. También fue la ocasión para presentar el Nuevo logotipo del Consorcio y lanzar la creación de su Secretaría, que tendrá su base en la Plateforme Maladies Rares en París, donde se encuentran EURORDIS y Orphanet. Al frente de esta Secretaría estarán la Dra. SégolèneAymé por parte de INSERM y el Dr. Nicolas Lévy por la Fundación de las Enfermedades Raras.
Paul Lasko, Director Científico del Canadian Institutes of Health Research fue elegido Presidente del Consorcio para el próximo año. Sucede a la Dra.Ruxandra Draghia-Akli de la Comisión Europea, que fue presidenta el año pasado y ha sido el motor desde el principio. Los demás miembros del Comité Ejecutivo representan a la Comisión Europea, los Institutos Nacionales de Salud, agencias nacionales de investigación, industria y organizaciones de pacientes. Béatrice de Montleau, miembro de la junta directiva y madre de un adolescente afectado de Distrofia Muscular de Duchenne, representa a EURORDIS.
Presidido por la Comisión Europea, el Comité Ejecutivo del IRDiRC reúne a más de 30 líderes de organizaciones públicas o privadas que financian la investigación en enfermedades raras para ayudar a los futuros esfuerzos de investigación de los miembros del Consorcio. La iniciativa del IRDiRC fue lanzada en la primavera de 2011. Reúne a organizaciones dispuestas a invertir, durante un periodo de 5 años, más de 10 millones de dólares (7,6 millones de euros) en investigación de enfermedades raras, siguiendo la política de investigación del Consorcio; además de tres organizaciones paraguas de pacientes: EURORDIS, NORD y la Alianza Genética.
Puedes ver la presentación en vídeo de IRDIRC, en la que participa la representante de pacientes de EURORDIS Béatrice de Montleau
Encuentra más información sobre la web de la DG de Investigación e Innovación de la Comisión Europea
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Traductor:
Conchi Casas Jorde