¡Faltan 100 días para el Día de las Enfermedades Raras! Es hora de prepararte y empezar a poner en práctica tu plan para crear conciencia sobre las enfermedades raras en los días previos al jueves 28 de febrero 2013. En este día la comunidad mundial está invitada a unir fuerzas para centrar la atención en las enfermedades raras y los millones de personas afectadas por ellas.
En su sexto año, el Día de las Enfermedades Raras tratará de llamar la atención sobre la importancia de la Solidaridad en el campo de las enfermedades raras. El lema de este año “Enfermedades Raras sin Fronteras” nos recuerda que la lucha contra aquellas enfermedades que afectan a poblaciones pequeñas en cada país y donde la especialización es escasa, requiere la cooperación transfronteriza.
¡Hoy se lanza la web del Día de las Enfermedades Raras 2013! Nos ofrece información general sobre la campaña, aporta ideas sobre cómo implicarse, proporciona herramientas comunes para descargar y permite a los pacientes compartir su historia subiendo fotos y vídeos. También incluirá un calendario de eventos nacionales y locales que se irá ampliando, ya que muchos países se registran cerca de la fecha.
El logotipo, estandarte y paquete de información están ahora disponibles en Descargas. El póster lo estará pronto, como también habrá este año un video oficial. Los materiales de comunicación deberán ser difundidos lo más posible. Podéis adaptarlos y traducirlos según vuestras necesidades.
La página web también servirá para pedir a los simpatizantes de la industria, autoridades públicas, investigación y otros, que sean Amigos del Día de las Enfermedades Rarasy muestren su apoyo.
Este año se continuará y promoverá el movimiento de Unir las Manos. Tanto si sois una familia, 10 personas en una oficina, 100 personas en una conferencia o 1.000 personas en una reunión pública, subid una foto donde estéis uniendo las manos, para mostrar vuestra solidaridad con los pacientes de enfermedades raras de todo el mundo.
Como en años anteriores, os animamos a participar en los medios sociales del Día de las Enfermedades Raras y compartirlo con vuestros socios, amigos y contactos. La página en Twitter del Día de las Enfermedades Raras, la galería, Flickr, el canal YouTube y el grupo de Facebook (con más de 15.000 seguidores hasta ahora) son todos excelentes canales para crear expectación en torno al Día de las Enfermedades Raras!
¿Preguntas? ¿Comentarios? envíanos un correo electrónico a rarediseaseday@eurordis.org
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¡Visítanos ahora en www.rarediseaseday.org!
Traductor:
Conchi Casas Jorde