Retinoblastoma. Solo una palabra. Una palabra que pocas personas conocen o han oído alguna vez. Aún así causa inquietud. Suena amenazador. Y la gente que por primera vez oyen decirla al médico, probablemente no olvidarán ese momento. Los padres Julia Fischer, una niña de 5 años de Rhineland, Alemania, sintieron lo mismo. El Retinoblastoma es un cáncer. Es el cáncer ocular más común en niños. Es un tumor maligno en la retina. Como el retinoblastoma puede desarrollarse solo en células retinianas inmaduras, el tumor solo ocurre en niños de hasta cinco años. Esta es la descripción que podemos encontrar en la literatura médica. Julia nació con cáncer ocular infantil.
Su historia es la última añadida a las Historias de Personas con Enfermedades Raras de EURORDIS. La mayoría de las enfermedades no tiene cura, así que vivir con una enfermedad rara es una experiencia de continuo aprendizaje para pacientes y familias. EURORDIS lleva recogiendo historias de pacientes con enfermedades raras y familias desde 2005. Estos testimonios vivos son una forma de romper con el aislamiento: una forma de poner en contacto a personas con la misma enfermedad y que se enfrentan a situaciones similares.
Lee la historia de Julia junto con más de otras 50 historias de esperanza, tristeza, logro y la vida cotidiana de gente extraordinaria.
Traductor:
Conchi Casas Jorde