Eurordis - Rare Disease Europe

La acciones en apoyo a la implementación de los planes nacionales o estrategias para las Enfermedades Raras han vuelto a la agenda con EUROPLAN II, la continuación de un proyecto financiado por la CE para proporcionar las herramientas a las autoridades nacionales de salud para el desarrollo de estrategias nacionales, siguiendo la Recomendación del Consejo Europeo sobre las Acciones en el campo de las Enfermedades Raras.

EURORDIS y las Alianzas Nacionales han dirigido este proceso y actuado de catalizadores en el desarrollo y viabilidad de los Planes Nacionales. EURORDIS ha trabajado con 15 Alianzas Nacionales en EUROPLAN I (2008-2011) y ahora colabora con 24 Alianzas o grupos de pacientes nacionales en EUROPLAN II para facilitar la organización de conferencias nacionales dirigidas a promover medidas clave y promover el diálogo entre las relevantes partes interesadas.

Como parte de EUROPLAN II, se celebrarán 23 conferencias en 19 países de la UE y 4 no comunitarios: Bélgica, Croacia, Chipre, Dinamarca, Finlandia, Francia, Grecia, Hungría, Irlanda, Italia, Luxemburgo, Holanda, Polonia, Portugal, Rumania, Eslovaquia, España, Suecia, Reino Unido, Georgia, Rusia, Serbia y Ucrania.

Las conferencias son la piedra angular de este proyecto, cuyo objetivo es promover la implementación de una política nacional para las enfermedades raras, adaptado a las necesidades específicas de cada país e integrando las políticas europeas en los sistemas nacionales. Para poder cumplir con este objetivo, EURORDIS cuenta con 10 representantes de pacientes que actúan de Consejeros de las Alianzas Nacionales que se encargan de la organización de las conferencias. Los Consejeros asegurarán el uso de una metodología común y de que todas las conferencias sigan el mismo formato y aborden todos los temas relevantes. Las conferencias, dirigidas por pacientes, han de asegurar la participación de todas las partes interesadas necesarias para poner en práctica las políticas adecuadas.

Se organizó un taller inicial de EUROPLAN II los días 10 y 11 de septiembre en Roma, que corrió a cargo del Prof.Taruscio, del Instituto Italiano de Salud, responsable de EUROPLAN II. Asistieron todas las autoridades sanitarias de los Estados miembros de la UE  y de Armenia, Georgia y Noruega (en total 27 países). El encuentro tenía por objeto desarrollar sugerencias comunes para actividades específicas en apoyo a las planificaciones nacionales.