La semana pasada comenzó una nueva era en el Comité de Medicamentos Huérfanos(COMP) con la elección del Pofesor Bruno Sepodesas como Presidente y la representante de pacientes de EURORDIS la Sra. Lesley Greene como Vicepresidenta. Lesley fue elegida por unanimidad, continuando así la tradición de la presencia de un representante de pacientes de vicepresidente. Otra buena noticia fue la reelección de la Comisión del representante de pacientes de EURORDIS BirtheByskov Holm y la representante de EGAN Pauline Evers por otro mandato.
El Profesor Sepodes sucede al Profesor Kerstin Westermark, que completóel máximo de 2 mandatos (6 años) como Presidente del COMP. El Prof. Westermark, quien ha apoyado con entusiasmo la participación de los pacientes, continuará en el Comité como representante de Suecia. El Prof. Sepodes está en la Universidad de Lisboa y aporta su experiencia como miembro de la Junta de Evaluación de Medicinas de la Autoridad Nacional portuguesa de Medicinas y Productos Sanitarios. Es representante del COMP de la Comisión para las recomendaciones de la EMA desde 2008.
Lesley es miembro del Comité desde 2009. Contribuye con su experiencia personal como madre de un paciente con una enfermedad metabólica rara, ensayos clínicos y un sólido conocimiento del proceso de desarrollo de un medicamento. Como miembro activo y con muchos años dentro del colectivo de las enfermedades raras, aporta sus más de 20 años de experiencia como defensora de los pacientes.
El COMP se distingue por ser el primer comité científico de la Agencia Europea del Medicamento en incluir a los representantes de pacientes como miembros de pleno derecho. Después le siguieron el Comité Pediátrico, el Comité de Terapias Avanzadas y el Comité de Farmacovigilancia y Evaluación de Riesgo. Los representantes de pacientes del COMP, desde su creación en el año 2000 a raíz del Reglamento de Medicamentos Huérfanos CE 141/2000, incluyen a Yann Le Cam (vicepresidente 2000-2006), Alastair Kent, BirtheByskov Holm, Pauline Evers yLesley Greene. Todos han contribuido a su éxito.
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Traductor:
Conchi Casas Jorde