Representantes de pacientes se reunieron este año al calor del sol de Barcelona una vez más para conocer los ensayos clínicos, el desarrollo de medicamentos y los procesos reguladores en Europa en la Escuela de verano de EURORDIS. Estos entusiastas representan 28 enfermedades (como hemiplejia alterna, porfirias agudas, síndrome de Lowe, displasia ectodérmica y cánceres raros) y 15 países (incluyendo Islandia Sudáfrica, Holanda, Polonia, Ucrania, Francia, Reino Unido entre otros).
Al término de esta edición (18 al 21 de junio), se habrán formado un total de 153 representantes de pacientes mediante la Escuela de verano. Este número representa 31 países diferentes y más de 65 enfermedades distintas. Desde su comienzo en 2008, los alumnos de la Escuela de verano han seguido participando en los procesos de reglamentación en la Agencia Europea del Medicamento, han recibido becas para asistir al DIA Euromeeting, se han implicado en los Planes Nacionales para las Enfermedades Raras y han sido facultados para participar más tanto a nivel nacional como europeo. La creciente concienciación de esta formación de representantes de pacientes nos ha llevado a ampliarla desde 2012 a pacientes de enfermedades que no son raras, a través del proyecto ECRIN, y que más adelante se ampliará dentro del proyecto EUPATI.
Una vez más, con el compromiso y apoyo de nuestra dedicada facultad, 37 participantes regresaron a casa con mucha información, y un renovado sentido de comunidad y motivación para continuar el camino y mejorar la situación de los pacientes en todo el mundo.
Descubre más cosas de la Escuela de verano de EURORDIS y otros recursos destinados a la formación de ensayos clínicos, desarrollo de medicamentos y procesos de reglamentación en Europa.