EURORDIS condena el mal uso de las pruebas genéticas para establecer el origen racial con fines políticos y las consideran inaceptables. La condena hace eco de los comunicados de prensa emitidos por la European Society of Human Genetics después que un miembro del parlamento del partido húngaro Jobbik de extrema derecha usara una prueba genética para intentar probar que no era de origen judío o romaní.
«Este triste caso ocurrido en Hungría podría pasar en cualquier otro país europeo. De forma conjunta, los pacientes y familias, además de todas las partes interesadas, y de forma más amplia todos los diseñadores de políticas y todos los ciudadanos, necesitamos aumentar nuestro nivel de vigilancia para prevenir cualquier posible discriminación genética de cualquier tipo y evitar el mal uso de los avances científicos dirigidos a mejorar la asistencia a los pacientes» dice Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS.
«Es terrible. EURORDIS, en consulta con HUFERDIS, la Alianza húngara de Enfermedades Raras, respalda con firmeza la posición de la ESHG» declara Terkel Andersen, Presidente de EURORDIS.
“Es totalmente inaceptable la explotación de materiales biológicos que representan información muy útil para los pacientes,” afirma Flaminia Macchia, responsable de EURORDIS de los Asuntos Públicos de la UE.
Las pruebas genéticas son de especial importancia para el colectivo de enfermedades raras ya que pueden usarse para establecer un diagnóstico temprano y para la prevención y el tratamiento oportuno, además de dar consejo genético al paciente y la familia en general y sensibilizar a las parejas en edad de procrear.
Leer más:
Comunicado de prensa completo de ESHG
Comunidado de prensa de EURORDIS
Revista «Nature»: «El consejo húngaro de Investigación Médica (ETT), que aconseja al gobierno en materia de política sanitaria, ha pedido a los fiscales que investiguen a la compañía de diagnóstico genético que certificó a un miembro del parlamento no tener origen judío o romaní.» http://www.nature.com/news/genome-test-slammed-for-assessing-racial-purity-1.10809
Traductor:
Conchi Casas Jorde