La Asamblea General Anual de EURORDIS tuvo lugar los días 23 de mayo en Bruselas, junto con la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD 2012 Bruselas). Acudieron más de 200 participantes de 43 países para aprender de los demás y fortalecer las capacidades para establecer y dirigir planes nacionales y estrategias en sus propios países.
A lo largo de los días los participantes compartieron experiencias respecto a temas tan importantes como: recaudación de fondos, defensa, creación de federaciones de enfermedades específicas y redes mediante comunidades de pacientes online. Los representantes de pacientes también compartieron el conocimiento sobre el acceso a medicamentos, movilidad de pacientes, centros de expertos, uso compasivo, registros y biobancos.
La Asamblea General también sirvió para que los miembros votaran y se conocieran e integraran en un ambiente más informal.
Vinieron delegados de toda la UE y de otras partes del continente incluyendo Croacia, Georgia, Ucrania y una gran delegación de Rusia. ¡También participaron amigos de EEUU, Canadá y de Venezuela!
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Traductor: Conchi Casas Jorde